Curitibana faz apelo para conseguir melhores condições de vida de filho com síndrome rara

 Juliana Figueiredo Casanova, do Paraná, mobiliza campanhas com o intuito de conseguir recursos para mover filho, diagnosticado com Prader-Willi, para uma instituição de tratamento específico

 

Juliana Figueiredo Casanova viveu uma adolescência incomum. Em 2000, com apenas 14 anos, Juliana se viu mãe de um bebê que exigia cuidados constantes e intensivos.

Seu filho, Alexandre Augusto, hoje com 24 anos, precisou passar por sua primeira cirurgia aos seis meses devido a uma condição chamada encefalocele, que resulta na abertura da calota craniana. Desde então, Juliana dedicou sua vida a cuidar dele, enfrentando desafios e celebrações ao lado de seu filho.

"A vida seguiu seu curso. Alexandre cresceu com o acompanhamento de uma equipe comprometida e passou por muitas terapias e atividades. Em 2008, encontramos uma escola que se transformou em uma verdadeira família para nós e onde conhecemos outros pais e crianças com síndromes raras”, lembra Juliana.

A escola que por 15 anos abrigou Alexandre é a Associação Solar Ita Wegman, uma entidade que conta com a participação direta dos pais e que atende crianças, jovens e adultos com deficiência. No Paraná, a escola fica na cidade de Campo Magro, próximo de Curitiba, onde Juliana mora com o filho e atualmente com a mãe.

Ao longo dos anos na instituição e no acompanhamento diário com o filho, Juliana percebeu que Alexandre apresentava um comportamento diferente. No entanto, apesar dos sinais evidentes, o diagnóstico da síndrome de Prader-Willi só foi confirmado quando Alexandre completou 18 anos. A síndrome, rara e de origem genética, é marcada principalmente pela obesidade devido à deficiência no controle da saciedade.

“Alguns pacientes chegam a comer até causar rupturas estomacais. Meu filho, por exemplo, já comeu alimentos crus e marmitas mofadas encontradas no lixo. É uma condição muito triste e o cuidado precisa ser constante”, explica Juliana.

Com o filho maior, adulto, grande em tamanho, o trabalho também aumentou. Juliana mora em uma casa de aluguel e divide os cuidados entre o filho e a mãe, uma senhora com pouco mais de 60 anos diagnosticada com esquizofrenia e com surtos esporádicos. Juliana é médica veterinária, mas as despesas do tratamento, que envolvem babás, acompanhamentos, medicamentos e limpeza, ultrapassam a sua renda. Em casa, Alexandre se tornou acumulador compulsivo. Por conta da síndrome, não responde bem aos hábitos de higiene e não raro, é agressivo com mãe e avó.

O que pode ser feito

Para melhorar as condições de vida de Alexandre e consequentemente, de Juliana e de sua mãe, já bastante cansadas da rotina estafante, uma campanha está em vigor. Ela ocorre via rede social, na forma de doações, para que a família reúna recursos e garanta o retorno de Alexandre à Associação Solar Ita Wegman, agora como morador integral e tendo suporte multidisciplinar, ou, no encontro de um padrinho para a integração à Associação Morumbi de Assistência ao Excepcional (AMAE), que fica em Itapecerica da Serra, São Paulo, e também atende pacientes com sindromes raras. Em média, cada entidade tem uma mensalidade de aproximadamente R$ 15 mil.

"São 24 anos cuidando do meu filho e 15, da minha mãe. Ele precisa de um bom tratamento e nós, eu e minha mãe, também. Seria um grande recomeço, para todos!”.

SERVIÇO

Na rede social, Juliana compartilha o seu apelo. Para entender mais a história e entrar em contato para doações, https://www.instagram.com/jucasanova86